Projeto social AMAR-CRIANÇA

     Nas minhas férias fiz um monte de coisa, pesquei, andei de kart, fui no shopping com os amigos.... Mas...voltaram as aulas, direto na semana de revisão e provas.Ainda bem que essa semana acabou!
     Meu exames estão ótimos :)  , apenas a Vitamina D que está baixa, então estou tomando remédio em gotas.
    Minha mãe vai começar  a participar de um projeto social muito legal chamado AMAR-CRIANÇA, que dá apoio as crianças e adolescentes ( e suas famílias) com problemas renais, hoje vamos lá para uma reunião e conhecer.

Feriaaasss!!!

Demorei a postar por causa das aulas,provas e trabalhos...
Hoje fico de ferias! Não vou viajar,pois não posso sol e ainda estou tendo muito cuidado com a alimentação e o com o rim. O Gabriel, filho do meu padastro está aqui passando as férias.
Os exames estão melhorando e creatinina está 1.7; estou feliz, o problema é essa tosse que me pegou e etá demorando para largar!
No próximo post eu vou falar das minhas ferias e da Dona Maria Helena, a dona que cuida de mim e da minha comida!

Sabádo eu fui para Tangará da Serra, para casa de uma tia,Sandra. Foi muito legal, lá paresse uma chacara , tem um monte de bicho...Fomos na feira, fui na piscina...
Nos exames, nenhuma novidade.O que ta me pegando agora, é uma gripe.
Essa semana eu vou passar na casa da minha avó Eneida, mãe da minha mãe.

Agradecimento

Quero agradecer a todos que oraram e torceram pela minha melhora.

Reta final

Eu estou melhorando cada vez mais,  praticamente curada, minha uréia baixou de  284 para 80, a Creatinina 1,85 para 1,65 e os demais estão ótimos. Eu estou com falta de vitamina D, agora tenho que tomar gotas para melhorar.
Consultei com a Drª Emília. Em SP é outro universo é tudo bem mais fácil e comum. Drª Emília olhou todos os meus exames do começo da crise até agora e ficou assustada com a uréia que estava alta na época, mas também feliz com a minha melhora. Decidimos voltar de 6 em 6 meses para um bom acompanhamento. Ela me deu uma caixa de um remédio, microfenolato sódico, usado em pessoas transplantadas, é  muito caro, o governo dá, o problema é a demora, faz uns 2 meses que estamos aguardando e nada e o que a Drª deu já está acabando, e o jeito foi entrar na justiça.
Também estou com queda de cabelo,não sei se são os remédios, ou se eu estou trocando de cabelo, vou consultar com a dermatologista dia 15/06.

Olhem esse vídeo muito legal que eu achei contando um pouco sobre os rins:
http://www.youtube.com/watch?v=gb8h-bATUL0

21 de maio

 Estou muito feliz!!! Minha Creatinina continua abaixando cada vez mais (a última era 2.1 agora esta 1.85) e o potássio, fósforo e outros abaixaram, apenas a uréia continua muito alta.
Ontem,20/05, eu fui para SP com a minha mãe e o Fá e ainda estou. Hoje 21/05 eu vou consultar novamente com a Dr. Emilia Sato.
Eu estou muito feliz 2!!! Porque além dos meus exames terem melhorado, eu estou viajando, passeando e fazendo uma coisa que eu A-D-O-R-O, compras!!!

13 de maio de 2011

     Fiz exames a alguns dias e o resultado continua na mesma com ou sem catéter, então eu não preciso colocar.
    A escola está super legal, estou estudando bastante e aprendendo varias coisas novas.Amanhã sai o meu boletim!!!    Aí que medo! kkkkk   Mas eu tenho certeza que eu fui bem!
   A minha mãe viajou a trabalho ontem e só volta domingo.Então eu estou na casa do meu pai.Aqui é mais difícil de controlar a dieta;mas estou seguindo firme.Agora além do sódio, eu estou evitando ao máximo potássio e fósforo.É meio difícil ,porque todos alimentos possuem esses nutrientes.Mas uma dica fácil para tirar o potássio das leguminosas é picar e deixar de molho por 2h e trocar a água ao final.

    Pessoal qualquer duvida, mande um email  cauanabezerragom@gmail.com

26 de abril

Agora sem catéter, passei o final de semana na chapada, tomei banho de cachoeira e voltei para a escola, bem na semana de provas por isso não atualizei meu Blog!
Foi praticamente meu primeiro dia de aula, foi muito bom rever meus amigos e professores.
Dia 28/04 fiz exames novamente e a Creatinina continua na mesma 2.1, isso é bom, pois estou a 7 dias sem fazer diálise.
Segundo Dr. Eduardo: A melhora que definitivamente me tira da diálise ainda não veio, semana que vem a gente vai colher exames de novo e reavaliar e por enquanto vamos observar.

21 e 22 de abril - dias muito felizes

Ontem, 21/04 eu fui na diálise, como um dia normal. Enquanto eu estava na maquina minha mãe percebeu que meus pontos estavam se soltando novamente e teria que dar novos pontos, entrei em pânico.Minha mãe conversou com a enfermeira sobre a retirada do catéter, já que com o tempo corria o risco de inflamar e o Dr. Eduardo tinha dito que iria me deixar 10 dias sem diálise, então optamos por tirar.

Hoje estou feliz da vida, tomei banho de corpo inteiro, lavei o cabelo, dormi do outro lado, mexi meu pescoço, vou no cinema...

Graças a Deus a Creatinina voltou a baixar, essa semana está em 2.1 (há 3 semanas passadas ficou em 2.4).
Isso quer dizer que meu rim está melhorando e esta muito próximo do ideal para para com a diálise.
Essa semana começou a sair uma secreção meio amarelada no catéter, mas apesar disso não tive febre, o médico disse que é normal e para observarmos e avisa-lo se eu tiver febre, pois está  muito tempo no meu pescoço e é perigoso inflamar, 

Acreditar faz toda diferença!

12 de abril

Final de semana passado eu fui para Chapada, lá estava super frio e foi muito divertido!

Quarta feira eu fui ao medico, a minha creatinina não abaixou (2,4), o médico me explicou o que estava acontecendo com o meu rim e porque estavamos esperando; O rim possui dois tubulos, o que entra e o que sai e o rim entre eles. Quando eu fiquei internada o meu rim e os meu tubulos estavam com os glomedulos (células) inflamados, por isso a creatinina estava alta; agora os meus tubulos desenflamaram e se renovaram, estamos esperando os glomedulos dos rins desenflamarem, mas pode demorar um pouco porque os rins não tem muita capacidade de se regenerar, esse processo pode demorar entorno de 3 meses. Então, eu ainda vou continuar a fazer diálise.
Recebi um visita surpresa muito especial, a minha vó veio do Rio de Janeiro, passar a páscoa conosco.

Gerson, enfermeiro do INEMAT. O primeiro enfermeiro que me atendeu, ele consegue fazer o curativo do meu cateter como eu gosto.

MELHORAS

Lembram que minha creatinina estava 2.40 na semana passada? Essa semana está 2.27, o médico disse que quando chegar a 2.0 eu vou tirar o cateter.
Isso é, provavelmente semana que vem.
Chegou gente nova aqui em casa, é a minha nova boneca, Maria Eduarda, veio pra substituir Maria Rita.
Na verdade ela é insubstituível , mas quando eu achar que é o momento certo irei doa-lá
Eu gostaria também de agradecer o pessoal da minha escola pela missa, porque eu acredito que o mais importante de tudo é a fé em Deus.

Notícias

Essa semana os pontos do meu cateter soltaram todos,quase que ele caiu, foi um desespero. Mas por sorte eu tive diálise e lá o Dr.Rafael costurou.Senti muito a falta da minha amiga e fiel companheira Maria Rita, para quem não sabe é a minha boneca de pano que me acompanha a alguns anos, foi para lavanderia e voltou rasgada :(
O exames estão a mesma coisa (Creatinina 2,4). Terça-feira tem mais exames.

Fazendo uma danadeza : comendo sorvete

Minha amiga enfermeira Joseli

Boas maneiras com seu computador

Receita de comida sem sal

 A comida sem sal faz parte da minha rotina. No começo foi difícil, mas eu já me acostumei. Então aqui vai uma receita de tempero para carne sem sal. Fica uma delicia e nem parece que esta sem:

Carne vermelha:
Chimichuri
Mostarda em pó
Cominho em pó
Vinho tinto
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Carne de peixe:
Coentro em grãos
Pimenta do reino branca em pó
Limão
Alho
Vinho branco
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Carne de frango:
Ervas finas
Gengibre
Alho
Alecrim
Mostarda bisnaga
Orégano

Para obter um sabor melhor, temperar 1hora antes de colocar no fogo.
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Molho para salada

1 colher de cada: azeite, mel, limão e mostarda em bisnaga, mistura tudo e está pronto!

O que é o lúpus?

        O lúpus é uma doença onde o corpo tem ''alergia'' do próprio corpo, células ''do mal'' atacam as células ''do bem'', ou seja, o corpo ataca ele mesmo. As vezes essas células atacam alguns órgãos (no meu caso o rim, mas já atacou a pele e as juntas, como coloquei no outro post.). Mas a pessoa que tem lúpus, vive normalmente, dentro de alguns limites.Quais são esses limites? São coisas que podemos viver muito bem sem, por exemplo o sol (porque ativa a doença), o sal (a cortisona faz aumentar a pressão);

O lúpus  também da dor na juntas, as vezes deixando de cama, mas é algo suportável. 

Boa notícia!

Minha creatinina baixou pra 2.5 (o ideal é entre 0.50 e 1.00) e minha anemia sumiu.
Dr. Eduardo me Liberou da diálise aos sábados.
Estou muito feliz!!

Nefrite lupica novamente!

No começo desse ano, comecei a ter dores no estomago, tratei como se fosse uma gastrite, mas nunca que melhorava. Depois tive muita tosse e dor na região do pulmão, fui ao pronto atendimento e o médico disse que era do tempo úmido, me deu antibiotico e inalação e não passou.
Depois de alguns dias tratando, eu acordei inchada, minha avó achou que fosse alergia do remédio. De noite minha mãe foi me buscar na casa dela e viu que eu tava muito inchada, resolveu me levar para aferir a pressão, estava 20.8
Urgentemente de derão remédios para baixar pressão, eu fiz exames de sangue para ver a creatinina que tava bem alta, 6.10, e anemia profunda. Fiquei internada!!
Pelos exames, identifico-se um problema no rim. No hospital, ficaram controlando a minha pressão e os niveis de creatinina. Tive que tirar sangue todos os dias durante 10 dias.
O nefrologista (Dr.Eduardo Andraus) e o reumatologista (Dr. José Carlos Amaral) decidiram novamente a aplicação do Rituxmab e ficamos esperando o meu rim melhorar.
Enquanto o remedio não faz efeito, eu tive que colocar um cateter e fazer dialise para ajudar a filtrar o sangue.
Para colocar o cateter em mim, foi um pouco dificil, pois tenho SERIOS PROBLEMAS com agulha rsrsrs(risos).
No começo, eu achava que fazer dialise era ''o fim do mundo'' mas agora eu to levando na boa.
Eu tive também que fazer uma nova biópsia, que pelo que eu entendi uma parte do meu rim está perdida, uma ta doente recuperavel e a outra sobrecarregada.

Conhecendo melhor a doença

Na minha primeira consulta no reumatologista, ele me explicou que o lúpus é como um dia de sol, que derrepente pode fechar e virar frio, para eu me manter aquecida eu precisava de medicamentos (corticoide).Eu também preisei do acompanhamento de uma dermatologista (Dr. Elizabeth Vaz), que logo na primeira consulta já colocou uma regra: nada de sol.
Alguns anos se passaram; alguns novos sintomas apareceram, um deles foram as dores na juntas.
Em 2009 alguns exames mostram um pequeno problema no rim.Fui encaminhada para SP para fazer uma biopsia e consultar com uma reumatologista e um nefrologista de lá (Dra. Emilia Sato e Dr. Medina).
Com o resultado da biopsia em mãos, foi descoberto uma nefrite lupica (uma pequena inflamação no rim); em Cuiabá comecei a usar Ciclofosfamida durante 6 meses, mas sem resultado;então a segunda opção foi usar um medicamento chamado Rituxmab e altas doses de corticoide.Nesse periodo,meu cabelo caiu um pouco e eu engordei muito,muito mesmo.Foi muito importante o acompanhamento de um psicologo (Dra. Cristiana).
Eu melhorei, 2010 foi um ano bem tranquilo,de acordo com que ia diminuindo o corticoide, fui desinchando, emagrecendo e meu cabelo voltou ao normal.

1ª postagem-Quem sou eu

Oi, meu nome é Cauana, tenho 12 anos, moro em Cuiabá-MT e em 2007 descobri que tenho lúpus.
Após um final de semana normal na piscina, apresentei as manchas avermelhadas na bochecha,conhecidas como ''asas de borboleta'', fui ao dermatologista e comecei a tratar as manchas como queimaduras do sol, como não obtive resultados minha mãe me levou ao pediatra (Dr.Celso Taques), ele bateu o  olho, pegou um livro, mostrou para minha mãe a imagem de uma garota com as mesmas manchas no rosto e disse que poderia ser lúpus. Fiz mais de 37 exames(entre eles o FAN,que deu positivo), e fui encaminha ao reumatologista (Dr.José Carlos Amaral).